Neonati e genetica
All’inizio di questa settimana, i media nuovamente erano in fermento con la questione dibattuta a lungo sull’etica quando si tratta di genetica e di bambini. La scintilla? La trentenne Amanda Kalinsky — una donna a cui è stata diagnosticata la malattia di Gerstmann-Straussler-Scheinker, una rara malattia genetica neurologica che porterà ad una lenta e dolorosa morte prematura. Anche se immediatamente dopo la sua diagnosi quattro anni fa ha giurato di non avere figli al fine di tagliare la testa al toro, The New York Times ha riferito che Amanda e suo marito Bradley ora hanno tre figli grazie alla fecondazione in vitro e ai test genetici.
I medici della signora Kalinsky hanno creato 18 embrioni testati tutti per il gene GSS e ne hanno impiantato solo 12 senza di esso. La mia prima reazione è che questa è una svolta incredibile. Una donna che stava molto male per non poter essere una madre è ora mamma di tre bambini. Grazie alla disponibilità dei test, non ha dovuto giocare alla roulette russa e affidarsi alla speranza che sarebbe nato un bambino concepito naturalmente senza il gene — o discutere se abortire perchè il feto era risultato positivo al GSS durante gli esami prenatali. Non ha anche dovuto rinunciare alla maternità (e suo marito non ha dovuto rinunciare alla paternità). Per non parlare, se i medici sono stati in grado di fare questo per il GSS — una malattia rara — questo potrebbe significare che noi potremmo essere in grado di evitare di trasmettere tante altre malattie alle generazioni future.
Allo stesso tempo, questa non è una soluzione per le pari opportunità. La procedura della coppia Kalinksy è costata $20.000 per il primo turno — che hanno pagato di tasca perché molte assicurazioni non coprono questo. Quindi stiamo dicendo che solo i ricchi possono eliminare le loro malattie? Riguardo alle persone che non possono permetterselo? Essi non devono avere figli?
Continueremo a utilizzare questa tecnologia per prevenire la malattia, o ciò evolverà in molto di più? Tutti vorrebbero dare ad ogni bambino una vita sana e felice. Ma è davvero ciò che sta succedendo? Secondo una recente indagine internazionale, il 2 per cento degli oltre 27.000 usi di diagnosi preimpianto era in realtà per scegliere il sesso del bambino. Chiaramente, non è una questione di vita o di morte.
(Se si desidera cercare di predire se stiate avendo un ragazzo o una ragazza — senza scienza — guarda il nostro Predictor cinese.)
Ho difficoltà a credere che saremo in grado di mantenere l’impiego di questa tecnologia limitato a “le giuste ragioni.”E anche se riusciamo a far passare leggi e regolamenti su questa tecnologia (perchè prevenga malattie piuttosto che figlie con i capelli castani), qualcosa mi dice che potremmo essere ubriachi di potenza — credendo che potendo eliminare gli embrioni di un gene elimineremo gli altri geni nocivi in agguato . Ma devo dire che a mio parere, che dobbiamo criticare alcune persone che scelgono le femmine rispetto ai maschi o bambini con gli occhi azzurri rispetto a bambini dagli occhi marroni invece di dare la possibilità ad altri (al meglio delle loro conoscenze) di scegliere bambini sani
Eppure, tutto questo parlare di diagnosi genetica mi ricorda di altro lato del dibattito genetica: l’ ingegneria genetica. L’anno scorso Intelligence Squared ha sponsorizzato un dibattito circa se dovremmo vietare l’ingegneria genetica dei bambini. Il punto più notevole era che geni non si verificano in un vuoto. I geni si interagiscono a vicenda per creare tratti quali i capelli castani, la pelle chiara, l’ ingegno, l’ intelligenza o la malattia. Rimuovendo o alterando un gene che porta ad una malattia, gli scienziati non possono automaticamente dichiarare vittoria. Perturbare l’ordine naturale potrebbe creare una nuova malattia. Il gene originale potrebbe mutare e diventare resistente all’alterazione. In linea di fondo: non sappiamo ancora le conseguenze di questi mutamenti
Ecco il mio pesiero: test genetici, sì. No, ingegneria genetica.
Cosa ne pensi di questo problema di scottante?