Il diritto della miglior vita possibile dei piccoli pazienti: un libro sulle cure palliative pediatriche

La Casa di Adam è l’hospice pediatrico di Padova. È stato aperto nel 2007 come luogo dove i bambini malati vedono garantiti i diritti di cura e della miglior qualità della vita possibile. Si intitola proprio “La casa di Adam. La miglior vita possibile” il libro uscito per Marsilio firmato dal giornalista Stefano Vietina, che entra nel mondo delle cure palliative pediatriche attraverso una varietà di racconti, storie e riflessioni.

È stato appena presentato a Roma, nella Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina, una delle sedi della Camera dei deputati, ed è un progetto editoriale voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, sorta per sostenere le cure palliative pediatriche. In Italia ne necessitano oltre 33mila bambini, ma solo il 25 per cento riceve risposte appropriate. “La Fondazione nasce dalla consapevolezza che moltissimi sono i soggetti fragili colpiti da malattie non ancora guaribili ma curabili”, hs ricordato il presidente Giuseppe Zaccaria.

I bambini non curabili

“Da un punto di vista numerico, ogni anno ci sono circa 19mila nuovi casi di malattie rare e oltre 9mila bambini che necessitano di cure palliative pediatriche”, ricorda Zaccaria che, su tali cifre, rimarca come servirebbero almeno una ventina di hospice in tutta Italia per non abbandonare un numero così importante di persone a un destino di cure esclusivamente privato. Purtroppo così non è, servono altre strutture. “Ci battiamo per la costruzione del nuovo centro”, aggiunge Zaccaria.

Il libro

L’opera conduce nel mondo difficile e al contempo pieno di speranza e di ricerca di normalità delle cure pediatriche. Nelle sue pagine si ritrovano esperienze vissute con i limiti che la realtà impone ma pure la bellezza di un’insperabile felicità. «Non c’erano limiti alla vita, non più. E abbiamo avuto una vita meravigliosa, abbiamo fatto tante belle cose», dice la mamma di Anastasia raccontando l’esperienza della sua famiglia all’Hospice di Padova.

“Credo nel potere della carta per veicolare messaggi di consapevolezza importanti” – spiega l’autore Stefano Vietina -. Mi sono calato in questo mondo e le storie che racconto sono il mio modo per farvi calare in questa realtà allo stesso livello dei protagonisti che la vivono ogni giorno”.

La scheda
Titolo: La casa di Adam – La miglior vita possibile
Autore: Stefano Vietina
Editore: Marsilio
Collana: Romanzi e Racconti
Pagine: 128
Prezzo: 10 euro